Spendenaufruf
Wer hilft "Samira"

Samira benötigt "IHRE" hilfe!
  • Samira benötigt "IHRE" hilfe!
  • Foto: Boller
  • hochgeladen von Gido Heß

Für alles wird in der Welt gespendet, liebe Leser heute möchte ich Sie alle bitten Spenden Sie für "Samira".
Ihre Spende kommt sicher an!
Eine solche Spende ist eine besondere Unterstützung für ein krankes und Behindertetes Mädchen. Es bedeutet wirksame Hilfe und ein Stück Freude und Lebensglück. Um mit Ihrer Tochter mobiler zu sein, benötigt Frau Agnieszka Boller IHRE Hilfe für ein behindertengerechtes Fahrzeug!
Ihr Bürgerreportert Gido Heß.

Aufruf von Frau Boller

Sehr geehrte Damen und Herren,
ich wende mich an Sie mit der Bitte um eine Spende für ein behindertengerecht umgebautes Auto für meine Tochter Samira Held, da ich mir aufgrund meiner finanziellen Lage ein solches Fahrzeug nicht leisten kann. Unser jetziges Fahrzeug ist ein Opel Corsa C, 17 Jahre alt mit z. Zt.220.000 gefahrenen Kilometern, welches nun leider immer häufiger nicht mehr fahrtüchtig und auch zu klein für uns ist, was was Samiras Leben sehr einschränkt.
Meine jüngste Tochter Samira wurde am 14.07.2007 mit "Agnesie des Corpus callosum", auch "Balkenmangel" genannt, geboren, wobei die Verbindung zwischen den Gehirnhälften fehlt. Die Ärtzte konnten aufgrund der Diagnose keine Prognosen für die Entwicklung meiner Tochter stellen, da Balkenmangel-Kinder sich ganz normal entwickeln können oder schwerstbehindert sein können. Da Balkenmangel ein Symptom von verschiedenen Chromosomenstörungen sein könne, wurde Samira im Alter von 2 Monaten genetisch untersucht. Diagnose: "Terminale Deletion und invertierte Duplikation 8p" (inv dup del 8p) eine Art von "Trisomie 8". Die Problematik der "inv dup del 8p" ist nicht genau bekannt, da weltweit nur ca. 80 Kinder davon betroffen sind. Der Gendefekt verursacht ein ungleichmäßiges Wachstum bzw. eine Verkürzung von Samiras Muskeln und Sehnen, wobei sich ihr ganzer Körper verformt, so dass sie mit verschiedenen Hilfsmitteln gestützt werden muss, um ein einigermaßen normales Leben führen und genießen zu können. Samira wurde schon mehrmals operiert, um die Folgen des Gendefekts zu beheben. Ihre beiden Füße werden mit Orthesen bzw. Nachtschienen gestützt. Aufgrund einer ausgeprägten neuromuskulären Skoliose trägt Samira ein Korsett, das leider wegen Rumpfinstabilität nur im Liegen angezogen werden kann. Seit einiger Zeit entwickelt Samira ein Windschlag-Phänomen, wobei sich ihr Körper verdreht. Aus dem Grund muss sie in einer Lagerungsschale schlafen. Sie bekommt auch Atemaussetzer mit Sauerstoffmange und muss nach Bedarf beatmet werden. Dazu erbricht Samira oft, deswegen ist es mir wichtig, dass sie vorne - neben mir im Auto sitzt. Samira kann nicht selbstständig laufen, krabbeln oder sprechen. Sie ist motorisch sehr eingeschrängt, deswegen muss die Pflege komplett übernommen werden. Aufgrund einer Schluckstörung muss das Essen püriert und halbflüssig sein. Das Trinken erfolgt mit einer Spritze. Zum Laufen nutzt sie einen NF-Walker. Sie kann auch mit Hilfe einer Begleitperson laufen, diese muss dann allerdings vollen Körpereinsatz leisten. Zum Sitzen und für den Transport hat sie eine körperangepasste Sitzschale und einen Rollstuhl, aber das wichtigste Hilfsmittel in Samiras Leben ist der Toilettenstuhl. Vor allem "ihr großes Geschäft" wird sie nie freiwillig in die Windel machen. Trotz ihrer Einschränkungen kann Samira mit ihrem Umfeld kommunizieren, wofür sie Körpersprache nutzt. Sie kommunieziert überwiegend durch Blicke und zurzeit übt sie einen Laptop mit ihren Augen zu steuern, was ihr großen Spaß bereitet. Samira ist ein fröhliches und neugieriges Mädchen. Sie ist eine Kämpferin und benötigt für ihre Entwicklung eine dauerhafte therapeutische Unterstützung, auch im häuslichen Bereich. Das Erlernen der Dinge des alltäglichen Lebens fällt Samira schwer, aber sie macht immer wieder kleine Fortschritte. Selbst die behandelten Ärzte wundern sich immer wieder darüber, wie gut Samira sich entwickelt, was vor einigen Jahren fraglich war. Leider wissen wir nicht, was die Zukunft bringt, deswegen freuen wir uns über jeden Tag ihres Lebens und versuchen es so schön wie möglich zu gestalten.
ich fahre mit Samira regelmäßig in das Kinderhospiz "Bärenherz" nach Wiesbaden, wohin alle nötigen Hilfmittel mitgenommen werden müssen. Als Samira noch klein war, passte noch alles in das kleine Auto. In den letzten vier Jahren ist sie aber 27cm gewachsen (von 121cm auf148cm) und ihr Gewicht hat sich mehr als verdoppelt (von 17kg auf 38kg), dadurch benötigt sie auch größere Hilfsmittel, die kaum in den kleinen opel reinpassen. Der zurzeit benutzte Rollstuhl muss immer auseinander gebaut werden. Zusammengeklappt füllt er den ganzen Kofferraum aus und die angepasste Sitzschale muss auf die Rückbank des Autos gesetzt werden. Bei Ausflügen benötigt Samira auch ein 5. Rad, um ihren Rücken zu entlasten, da man den Rollstuhl nicht nach hinten kippen kann. Das Rad samz Befetigungsstangen muss auch auf der Rückbank verstaut werden. Wegen Instabilität und Muskelschwäche benötigt Samira bald einen kantelbaren Rollstuhl. Solch ein Rollstuhl wird leider nicht mnehr in das kleine Auto passen. Die anderen Probleme sind das Wickeln und das Anziehen des Korsetts. Beides kann wegen der Körpergröße nicht mehr im Auto durchgeführt werden. Früher konnte ich unterwegs anhalten, die Rückbank frei räumen und die Pflege im Auto durchführen. Jetzt ist es leider nicht mehr möglich. Wir brauchen daher eine stabile Ablage zum Wickeln und zum Anziehen des Korsetts. Aufgrund ihrer körperlichen Verfassung kann Samira nur für 4 1/2 Stunden (inkl. Fahrten) die Förderschule besuchen. In der Schule wird sie durch eine Krankenschwester im Rahmen der Teilhabeassistenz begleitet. Samira macht Ergo-, Physio- und Sprachtherapie. Außerdem nimmt Samira gerne am Behindertensport und therapeutischem Reiten teil. Sie besucht auch gerne Konzerte und ihre große Schwester, die etwas weiter entfernt wohnt. Leider werden die Fahrten mit dem Corsa immer schwieriger. Ohne ein behindertengerechtes Auto werden die sozialen Kontakte in der Zukunft undenkbar, da auch meine eigenen Gesundheit sehr angeschlagen ist. Ich habe einen Bandscheibenvorfall, der mir oft starke Schmerzen bereitet. Seit kurzem besteht bei mir auch ein Verdacht auf eine Verschleiß-Arthrose an der rechten Hand. Das Hineinsetzen meiner Tochter ins Auto ist durch mein Leiden und durch ihre Körpergröße erschwert und fast unmöglich. Ich helfe mir immer mit meinem rechten Knie, um Samira in das Auto reinzubekommen. Ein behindertengerechtes Auto ist für uns daher unbedingt notwendig. Ich bedanke mich ganz herzlich bei Ihnen, dass Sie das Geschriebene durchgelesen haben. Ich stehe Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung. Selbstverständlich dürfen Sie unsere familiäre Situation auch vor Ort begutachten. Ich hoffe natürlich sehr, von Ihnen eine positive Nachricht zu erhalten.
Im Voraus sind wir, Samira und ich, sehr dankbar!

Herzliche Grüße
A Boller

Spendenkonto Kinderhilfswerk Inter-NATIONAL Children Help (ICH e.V.)
Stichwort: "Samira" IBAN: DE61 2555 1480 0313 6983 59
Jeder Spender erhält eine offizielle Spendenquittung, wenn vollständige Adressdaten vorliegen.
Bis 200,- € reicht ein einfacher Nachweis, z.B. Buchungsbestätigung oder Kontoauszug

Agnieszka Boller, Breslauer Str. 15, 64846 Groß-Zimmern

Autor:

Gido Heß aus Reichelsheim

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